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らんまりのラクガキ。。。はじまり

先天性心疾患、単心室の旺ちゃん。


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ドラゴンボール。

  1. 2013/09/07(土) 16:22:55_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:0

入院していると時折


小学生や中学生、高校生や大学生なども


心カテ目的で入院してくる。


旺ちゃんと病気がよく似た27歳のお姉ちゃんもその1人。


 


それぞれだが0〜3歳の間で手術をする子が多い。


 


赤ちゃんを抱えたママたちにとって


小学生や中学生などのお姉ちゃんお兄ちゃんたちは


羨望の的。


「この手術を乗り越えたら、最後の手術を乗り越えることができたら


あんなお姉ちゃんたちみたいに元気になるんだ。」って。


 


 


旺ちゃんがちょうど1歳を迎える頃


同じように心カテで入院していた


小学4年生の男の子が旺ちゃんと私に話しかけてきた。


「赤ちゃん何歳?女子?エ!?男子?名前は?抱っこしていい?」って。


 


ぎこちない慣れない抱っこに男子な旺ちゃんは戸惑っていたけど


いつものようにお兄ちゃんに笑いかけていた。



 


「かわいい。」って言ってくれた。


 


旺ちゃんとその男の子のおかげで


その男の子のママと話をすることができた。


もう手術は受けなくてよくて今は元気だけど


先生からは自分より長生きはできないって説明されていると話してくれた。


「将来を怖がってもしょうがない。


今あの子は生きていて今元気ならそれで充分。」と


とても優しい笑顔で話してくれた。


 


 


旺ちゃんは


最後に受けるはずのフォンタン手術を受けることはできない。


もうこの時点で手術ができないと言われていたが


その男の子から「もう手術したの?」と聞かれ


「したけどまた手術をしないといけない。


でもまだチビだから大きくなったらね。」と話すと


男の子は「そっか。頑張ってるんだ。じゃ僕もパワー送っとこっと!」


と言ってかめはめ波でも出るんじゃねーかってゆーポーズで


「がんばれー!!!」って。


 



 


それがどんなに嬉しかったか。


嬉しくて、悲しくて、くやしくて。


その男の子の気持ちがたまらなく健気で


我慢できなかった。


 


涙の意味をその男の子はわかっていたのかな。


わかっていないふりをしてくれているような気さえした。


 


 


検査が終わり男の子が退院する日


「もう一回抱っこしてもいい?」と言ってきた。


 


旺ちゃんを抱っこして旺ちゃんの耳元で


聞こえるか聞こえないかくらいのトーンで


「がんばれよ。」と言って帰っていった。


 


 


まったくっ。


あんなに小さいくせにドキッとさせやがって。


10年…いや20年早いわ( ̄Д ̄)ノ


 


 


ありがとう。


あなたも負けないで。


 


 


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いつも読んでいただきありがとうございます!


1人でも多くの方に旺ちゃんを知っていただけるよう


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『全ては笑顔のために』をテーマに頑張ります。

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勇敢な天使。

  1. 2013/09/05(木) 02:04:44_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:10


これは旺ちゃんの水分表の記録ノート。


去年の8月から書き始め


2冊目に突入しもう少しでこの2冊目も終わりそう。


 


入院中「水分表」といって


ミルク量、尿量、食事量等を


病院におかれている用紙に記入し毎日提出する。


 


日々の変化がわかるようこうやってノートへ


自分なりに記録することをこの1年続けている。


 


 


1冊目はこんな感じで



 


 


2冊目はこんな感じ。



 


 


1冊目のノートの表紙に書いてあるのが


旺ちゃんの病名。


 


・単心房


・単心室


・肺動脈閉鎖


・右胸心


・心臓逆位


・共通房室弁


・心房内臓錯位症候群


・無脾症候群


・右大動脈弓


・左上大静脈


・重症房室弁逆流




旺盛に生きると書いて『旺生(おうしょう)』


これだけの病気と戦っている。


あらためて思う。


名前に見劣りしない生き様だと。






心臓病に限ったことではないかもしれないけど


同じ病名でもその子によって症状や経過が全く違うということを思い知った。


 


そして全く同じ病気持っている子はいない。


旺ちゃんの病名を見てわかるように


心臓病は複数の病気を合併するから。


 



 


つい旺ちゃんと同じ病名の子を探してしまう。


それは傷の舐め合いをするためじゃない。


 


同じ病気を持った子の元気な姿が 


元気に育っている姿が


勇気そのものになるから。


希望の光となるから。


 


 


同じ病気の子は特に


希望の光でずっといてほしいから


より一層応援したくなる。


 


病名に限らず心臓病というだけで


自分の子どもと重なり頑張ってほしいと思う。


 


心臓病は手術をしたら完治ではない。


それに手術ができない場合もある。


根治術もあるが根治とはいっても心臓病。


一生薬を飲み続けないといけないケースも少なくないだろう。


 


もう手術をしなくていい子でも


定期的に心臓カテーテル検査などで心臓の状態を評価し


継続的に経過をみていく必要がある。


 



旺ちゃんのように単心室の子は


基本的に0〜3歳くらいの間に最低でも3回の手術


1.シャント手術


2.グレン手術


3.フォンタン手術


を受けなければならない。


 


旺ちゃんの場合は心機能の悪さから


フォンタン手術を受けることができないけれど。


 


 


どの術後も循環形態ががらっと変わるため


術後のきつさは計り知れない。


みているこっちが耐えられない程だ。


看護師さん曰く


「赤ちゃんだから子どもだから乗り越えられる。大人は耐えられないだろう。」だそう。


 


旺ちゃんもグレン後外科の先生から


「グレン後のきつさをたとえるならずっと逆立ちしている状態。


子どもはその循環に慣れるんです。


適応していくんです。」と説明を受けた。


 


 


心臓病は


シンデレラのように王子様と結婚してハッピーエンドみたいに


退院したからといってハッピーエンドって終われない。


退院しても学校に通っていても社会人になっても


戦いは続く。


 


術後だけでもゾッとする程きついというのに


こんな状態を何度もこの子たちは乗り越えて大きくなっていく。


だからなのかこの子たちはみんな頑張り屋さん。


無理をすることに慣れているから


ちょっと位の事では挫けない。


 


 


『身体障害者』や『心臓病児』というと


弱いイメージがあるかもしれない。


 


でも実際は全く違う。


 


体力的には健康な子に敵わないかもしれない。


でも心臓病の子は本当はとても勇敢で強い!


そのかわり諦めが悪くて弱音を吐くのはヘタクソ。 


そして人に助けてもらわないといけないことが多いから


小さな頃から人の優しさに多く触れている分


本当の優しさを知っている。


 


イメージなんて本当に当てにならない。


 


 



 


ガラスの靴なんか履かない。


このプレミアな心臓で勝負するから。




天使の姿をした勇敢な戦士たち。


どうか負けないで。


 


 


 


 


 


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強がり。

  1. 2013/09/03(火) 12:49:30_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:6

毎日毎日


旺ちゃんは頑張っている。





 


旺ちゃんが頑張らない日がないのと同じように


私は強がらない日なんてない。


 


 


正直。。。


強がっている自分がみじめに感じるときがある。


 


「この子なら病気と戦えるって神様に選ばれた子」とか


「右手に運を持って、左手に強さを持って生まれた子」とか


「ハードルの高い人生を選んでくる選ばれた子」とか。







 


そして


「子どもは空から見てて両親を選んでお腹に宿る」とか。


 



 


私は強くない。


強くないから強がる。


弱くなると


心が崩れると


すべての言葉が信じられなくなる。


 


 


 


子どもが空から親を選ぶ?




赤ちゃんがほしいと切に願う夫婦のもとを選ばずに


殺されるとわかっていて


産まれたらすぐゴミ箱に自分を捨てる親を


その子は自ら選んだっていうの?


 


本当に「運」を持っていたら


こんな何万分の一なんかにあたるはずないじゃん!


 


健康だったらこんなに旺ちゃんは苦しまずにすんだのに!


健康だったら 健康だったら…


 


 


私が健康に産んであげてたら。


 


 


旺ちゃんの病気は運命としかいいようがなくても


誰が悪いわけじゃなくても


結局最後に辿りつくのは自分で


自分を責める。


 


「原因不明」という言葉に


黙って甘えておけないのが母親なのだろうか。


自ら原因を探してしまうものなのだ。


 


あの時深く考えずに飲んだ薬が悪さしたんじゃないだろうか。


薬が原因じゃないとわかっても


ほかの人は影響しなくてもわたしの体質上悪さをしたんじゃないだろうか。


食事の摂り方がわるかったんじゃないだろうか。


まだ独身の頃かわり映えのしない毎日に


「あーあーつまんないなーなんかいいことないかな。」


とか思っていたから


『当たり前なことがどんなに幸せか』ということを


旺ちゃんは命をかけて教えようと


病気を持って生まれる覚悟を決めたんじゃないか…


のように。


 


自分の心が満たされないと感じ


暇を持て余すかのように意味もない言葉を交わし


心の隙間を埋めようとしていた昔の自分が空っぽに感じる。


 


 


たまたまみつけた西本敏昭さんの言葉たちに


みじめだと感じ時々冷たくなっていく心が溶かされてゆく。


旺ちゃんに教えてもらった感情が言葉になっていた。


 


 


西本敏昭さんは


「人は自分の言葉と必ず出逢うようになっている。」という。


 


だったら強がることはみじめなことじゃない。


それにその「強がり」に救われている。


そしてその「強がり」は事実だ。


 


旺ちゃんが心臓病だったから


ささやかな喜びが幸せだと感じるようになった。


 


当たり前だと思っていたことが幸せだったと気づけた。


 


旺ちゃんが心臓病じゃなかったら絶対に出逢えていない


素敵な人たちに出逢えた。


そして人の優しさに触れない日はないと心から感謝した。





 


 


普通に生きる以上に「生と死」のすぐ真横にいることで


「命」を感じて生きている。


小さな子どもの元気な姿を見るだけで泣いてしまいそうになる程


命の奇跡を感じて生きている。


 


 


私はココで元気になっていく子どもを1年以上みてきた。


その中で懸命に戦い


誰よりも愛してくれた親の目の前で


子どもとの思い出はまだ片手程しか作ることができていない親の目の前で


亡くなる子どももみてきた。


 


その子たちはきっと胸を張って


「生きた」と言えるだろう。


生きることに一切の妥協を感じさせなかった。


片手に詰め込んだ温かい思い出は消えることはない。


 


 


いつも私は思う。


どれだけ生きたかじゃない。


どんな風に生きたかだと。


 


目一杯強がろうと思う。


 


 


西本敏昭さんの詩の中で一番目に止まったものを


このブログで紹介させて下さい。


  


『あなたがつまらないと思っている今日は


だれかがどうしても生きたかった一日かもしれない


今日はかけがえのない一日だよ』


 


 


                                                                                                                           


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ランキングに参加していたこと


スッカリ忘れてましたσ(^_^;)


疑惑☆。

  1. 2013/08/31(土) 13:36:23_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:14

VIPルームには本当は入れないんだけど


えみちゃんのママとパパは


フェロモンパワーでスゥーっとさり気なく侵入(^з^)-☆


 


以前同じ部屋で仲良くしてもらってるえみちゃんデス\(^o^)/




 


 


いつもニコニコ笑ってくれるの!


とってもかわいい癒し系の女の子♪( ´▽`)


 


 


そんなえみちゃんママはめっちゃ美人で


吸い込まれそうになるからガン見注意人物!


 


一緒に写真撮ったときは同じ女とは思えず


あたし女って言ってていいのかなって悩むくらい(¬_¬)


 


そんなママを射止めたパパはイケメン♪(´ε` )


なのに全然飾ってなくて笑顔が素敵☆


 


 


そんなえみパパにメロメロなうちのオネメン\(//∇//)\


 


同じ部屋だったときは


えみパパが来たらソワソワしてチラ見しまくって


えみパパと目があいそうになったら


サッと目をそらしてニヤついてたの\(//∇//)\


 


「旺ちゃん(^^)」なんて言われたら恥ずかしすぎて


旺ちゃん自分のおちんちん


サワサワサワサワァーって触ってしまう始末(¬_¬)


 


題して


『旺ちゃんおちんちんサワサワ事件』(つД`)ノ


 





 


 


 


こんなやりとりしてたりして☆


 


どぉーも旺ちゃんの仕草って・・・女っぽい(^^;;


疑惑は深まるばかり・・・(¬_¬)


 


 


えみちゃんにベタベタしまくる。


 








 


 


 


でももとは男だから激しい一面も。


 




えみちゃん見てると


「本物の女の子」って感じ☆


 


 


子どもの写真撮るのって難しい!


どっちかがベストショットでもどっちかがどっか向いてたり。


 


これとか。


 


 


えみちゃん超可愛くポージングしているのに


うちの旺ちゃん白目むいてる…とか。


 


はいっ撮り直しーってなる。


 


 


 


2人とも病気と戦っていることを


微塵も感じさせない強さを持っている。


 


こんな2人を見ていると


神様のいじわるって思ってしまう。


でもこんな可愛い子を授けてくれてありがとうとも思う。


 


 


どんな事にも意味はある。 


未来はある。きっとある。


 


 


この笑顔を守りたい。


そう思わずにはいられない。


 


 


 


 


 


 


優越感☆。

  1. 2013/08/27(火) 00:19:47_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:11

6月25日に観察室という


いわゆるVIPルームに移動。


 


 


 


こんないっぱいポンプ持ってるから


もちろん部屋から出れない。


つまり旺ちゃんを見せることができないっ(>_<)


 


 


そこでママンはゴーインな手段に出た!


絶対に旺ちゃんを見てしまう方法があるじゃないか!


 


 


 


はぁ〜い☆


ここがかばさんじゃなかった


まりも部屋のVIPルームでーす(^o^)/


 


入口こんなーん。


 


 


はいっちゅーもぉーっく\(^o^)/


ズームズーム(≧∇≦)


 


 


バァーンっ!


しつこいようだが今イチオシのお気に入りのキャリ男写真。


 


 


部屋に入る時は


旺ちゃんのこの写真を見ないと入れないとこに


セット(^_^)v


 


ハデにデコって入院中のママたちの視線に入るよう


小細工♪( ´θ`)どぉーよ。


 


 


時折廊下から聞こえてくる


「見てこの子可愛い(≧∇≦)」


という黄色い声に優越感♪( ´θ`)ノ


 


本当はばんって出てって


「うちの息子なんです!旺ちゃんってゆーんです!」


と喰い気味に言いたいところだが


ここ数年でめっきり人見知りになってしまったママンが


そんなことできるわけもなくσ(^_^;)


耳に手を添えてムッツリとニヤついて優越感に浸ってる。


ひゃっひゃっひゃψ(`∇´)ψ


 


そう簡単にうちの旺ちゃんには会えなくてよ。


どうしても(>人<;)ってゆーんなら


事務所通してください☆


ナースステーションね^_−☆ 


 


 


 


 


旺ちゃんを色んな人に会わせたいなぁ。


 


 


こーんなに可愛くて


こーんなに頑張ってるよ。


 


少しでも多くの人に旺ちゃんを知ってほしい。


 


 


旺ちゃんだけはママの自慢なの。


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