らんまりのラクガキ。。。はじまり

先天性心疾患、単心室の旺ちゃん。


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ママンのラクガキ。。。

  1. 2012/12/30(日) 11:30:47_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:2

看護師さんたちはこどもたちの点滴や


STといって鼻から胃に入れるチューブがあるんだけど


それらを固定するテープに


アンパンマンやその仲間たちなどの絵を描いてくれる。


それがとっても可愛い(^-^)


 


 


ピコンっ!!


 


それならママンにもできるぞ!


っということでラクガキ開始( ^ω^ )


 


絵を描いたからって


旺ちゃんの痛みや不快感がやわらぐわけではないけど


しかもまだ旺ちゃん絵を見てもわかんないと思うけど(^^;;


それが女ってものよ♪(´ε` )


 


パパがママンのために買ってきてくれた本を参考に。


ってかガン見で!(◎_◎;)



描き描き。


 



 


でこんな感じ!



 


 


 


 


 


我ながら上出来☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆


自分に甘いママン。


自己採点で美術5レベル*\(^o^)/*


 


スヌーピーかぶれの旺ちゃんのできあがりU^ェ^U


 



 


全ては笑顔のために。


 

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条件。

  1. 2012/12/29(土) 09:09:22_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:2

毎日毎日、小さいな体で頑張る旺ちゃんの横で


何もしてあげれないと嘆く前に


私が旺ちゃんにできることとは何か。


 


 


旺ちゃんは心臓病の合併症で「無脾症」を併せ持っている。


「無脾症」つまり脾臓がない。


脾臓は免疫を司る臓器。


心臓病児は元々感染に弱いが無脾症がある場合はさらに感染に弱い。


 


だから私はおっぱいにこだわった。これでもかってくらいに。


旺ちゃんのために私ができることといって


まず思いついたのが「おっぱい」だったから。


 


直接おっぱいを吸わせること(直母)が心臓の負担になるため


数える程しか直母はできなかった。


直母ができないこと、元々乳腺が細いこと、また体質もあって


乳腺炎を幾度となく繰り返した。


質の良いおっぱいを与えたくて


肉、魚等、動物性蛋白質をいっさい断ち


油、砂糖を断ち、2〜3時間毎の搾乳を続けた。


あまりのストイックぶりに同室のママたちも呆れていた。


 


血がにじむ思いとはこのことだと思うくらい


きっと私の一生の中で1番頑張った。


はたから見るとちょっとオカシイんじゃないかと思われるくらい


とり憑かれたように搾乳した。


泣いている旺ちゃんを横目に


「旺ちゃんのためのおっぱいなんだからちょっと待って!」


と必死に搾乳した。


 


おっぱいを搾ることで「旺ちゃんを支えている!」という


母親としての『役割』がほしかったのかもしれない。


 


 


直母に憧れ「おっぱいだけで育てたい」という自分の中の理想もあり


シャント後直母の許可がおり、直母の練習に力を注いだ。


汗だくで泣き直母を嫌がる旺ちゃん。


直母は哺乳瓶の約60倍の力を要するという。


旺ちゃんは自分の心臓がきつくなるのをわかって


おっぱいを拒否していたんだろうと今になって思う。


でもその時はショックでなんとか直母をしたくて。


 


でも直母を諦めるのにそう時間はかからなかった。


諦めるというよりは削ぎ落とす感覚。


 


 


2回目の術後はさらにきつい日が続いた。


旺ちゃんは目を覚ますだけで身の置き所のない苦しみが襲いかかる。


起きては鎮静剤の注射の繰り返し。


そして口から入る全てのものを拒んだ。


それを乗り越え母乳を哺乳瓶で飲むことができるようになった。


 


 


それなのに


「哺乳瓶で母乳をあげてる!?前代未聞よ!


その子怠け者になるよ。」


と心ない言葉を投げつけられたこともある。


知識が無いが故の鋭利な言葉。


今でも悔しい。


何も知らないくせにふざけるな。旺ちゃんのどこが怠け者なんだ。


胸ぐらを掴みかかり噛みつきたい気分だった。


 


 


旺ちゃんは左心室がほとんど動いていないため


心臓から血液がうまく押し出せず循環がうまくいっていない。


そのため腎臓に血液が充分に流れていないことより


尿量が少ない。


心臓の負担になるためきつい水分制限が強いられる。


そのため母乳ではカロリーが足りず人工ミルクにしたほうがいいと


言われていたがどうしても母乳をあげたくて引き延ばしていた。


しかし水分制限が厳しく成長に足るだけの量すら飲めない状態。


それゆえかなりの空腹感、心機能低下による倦怠感に


なにかしらのストレスもかかっていることから


ぐずりが激しく搾乳もままならない。


 


今は搾乳をするよりも旺ちゃんのぐずりをとってあげるために


抱っこをたくさんしてあげた方がいいんじゃないかと考えるようになった。


もう後悔はしたくなかったから。


 


母乳をあげたい。


でも。。。


今必要なのは本当に母乳??


 


 


迷いに迷った末に断乳を決意。


そんなとき旺ちゃんの主治医の「命あっての母乳」という


言葉に心の底から救われた。


 


今まで搾乳を頑張ってきた分


断乳の痛みは想像を絶する程たまらなかった。


 


断乳に悔いはない。


今まで誰よりも頑張ったと胸を張って言える自信があったから。


7カ月間旺ちゃんにおいしいおっぱいをあげることができたんだから。


それができたのはパパの支えと


そして何よりSWANママのおかげ!!


何度も何度もおいしいお野菜や油抜きの手作りの食事を


持ってきてくれた。


とってもおいしくて温かくて。


 


断乳を決意したときもSWANママは


ただただ私の話を聞いてくれて


「今までよく頑張ったね。」といってくれて


その言葉に色んな思いが込み上げてきて涙があふれた。


 


 


大切な事は与えられた条件でベストを尽くすこと。


 


私にできることはおっぱいをあげることじゃない。


私が旺ちゃんにできること。


自分の理想は削ぎ落とし、旺ちゃんの病気に折り合いをつけること。


旺ちゃんから目を背けないこと。


信じること。


 


 


全ては笑顔のために。






 





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逆境。

  1. 2012/12/28(金) 00:07:54_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:2

付き添いをしだして5カ月が過ぎた…。






優しいママたちにたくさん出逢った。


自分のこどもも手術をしているというのに


一緒に泣いてくれて心配してくれて何度も部屋に足を運んでくれて。


退院したママが手作りのミサンガを持って会いにきてくれた。







「ママの不安が少しでもなくなりますように。


旺ちゃんが元気になりますように。」


とメッセージを添えて。




ママも旺ちゃんと同じ右足におそろいのミサンガに願いを込めて。




 


 


旺ちゃんが最終的に目指すフォンタン手術の


術後の3歳の女の子が術後だというのに


旺ちゃんのお部屋のそとまできて


「おうちゃんがんばって!!」


と大きな可愛い声で応援してくれた。


嬉しくて可愛くて健気で。


 


元気になっていくこどもたちの姿に


旺ちゃんの姿を何度も重ねて


「きっと元気になる。」


 


 


 


応援してくれる仲間がいる。


きっと旺ちゃんは


右手に運を持って、左手に強さを持って生まれた子。


 


 


ある本に書いてあった。


『ハードルの高い人生を選んでくる選ばれた子がいる。』


『試練は乗越えられる人にだけ与えられるもの。』だと。


 


旺ちゃんは私なんかとは比べものにならないほど強い。


笑えない程つらい処置や


眠れない程きつい日々を乗り越えてきている。


こんなに小さい体で頑張っている。


こんなに可愛いのに。


 


どんなに旺ちゃんが頑張っても


次から次へと降りそそぐ試練。


と同時に増えていく御守り。


 


人生、七転び八起きだ。


 


 


全力で起き上がるだろう。


まだ余力を残す程のずる賢さは持ち合わせていないから。


 


でもだからって


いくら旺ちゃんが強い子だからってハードルが高すぎやしないか。


ねぇ、神様。


どんなににじむ空をにらみつけようが、夜が明けようが


逃げられない現実。


どこに自分の気持ちを定めていいかもわからないまま。


 


 


逆境こそ最大のチャンスという。


こんな時だからこそ笑わなきゃ。


 


あんずとらっきょママから頂いた本には


素敵な言葉がたくさんつまっていた。


つらいとき、この言葉たちをとにかくかきあつめる。




そしてこういう心の支え方もあるのだと知り


私もいつか心の支えになれたらいいなと思う。 


 その本に書かれていた魔法の言葉のひとつ。


 


アメリカの詩人 エリ・ウィーラー・ウィルコックスの言葉。


『笑いはすべての力。


涙は心のなぐさめ。』









全ては笑顔のために。 


 


全ては笑顔のために。

  1. 2012/12/27(木) 13:33:26_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:9

サンタさんがママンにiPadをプレゼントしてくれたので


ブログ再開(^з^)-☆


 


妊娠中福岡の病院に入院中に出逢った絵本。


私の心を救ってくれた絵本。


 


UPさせていただきます。


『 


《生んでくれて、ありがとう》


 葉 祥明


だいすきなママへ……。


ボクはこのことをどう、つたえたらいいのか、


ずっとかんがえてきた。


これからボクは、ママのこころに


とてもたいせつなことを


かたりかけるよ。


ボクをうんでくれたママに


ボクのこと、もっとしってほしいから……。


 


ママ、ボクがうまれたとき、


ボクのカラダのことをしって


おどろいたでしょう?


ごめんね。ボクがみんなと


すこしちがっているんで、


しんぱいしたんだね。


 


でも、ボク、ちいさいけれど、


ほら、こんなにやわらかくて、あったかい。


そして、いっしょうけんめいに


いきようとしている!


 


ボクのカラダは、


けっしてまちがいや、ぐうぜんで


こうなったんじゃないんだ。


もちろん、なにかのつぐないなんかでもない。


ボクがほかのことちがうのには


ふかいわけがあるんだ。


 


なんだかボク、おかしなことをいっているみたいに


おもいかもしれないけど


このカラダこそそのものが、ボクのすべてではなく、


そのおくにいて、カラダをいかし、うごかしているのが、


ほんとうのボクなんだ!


 


ボクは、しっていた。


ママのおなかのなかで、このカラダが


できるまえから……。


ボクが、どんなふうにうまれるかを。


それだけじゃなく、これからさき、


ボクが、どんなせいかつをし、


どんなじんせいをおくることになるのかも


ぜんぶわかっていたんだよ。


 


すべてをわかったうえで、


ボクはママをママにえらんだ。


なぜって、こんどのじんせいで


ボクがチャレンジしようとしていることに


もっともふさわしいカラダのボクをうけいれる


おおきな、おおきなあいが、ママにはあったからだよ。


ママもこころのどこかで、そうかんじていなかった?


 


そう、これはボクにとって、


たいせつなチャレンジなんだ!


このせかいで、ハンディキャップをもって


いきることが、どんなものであるかを


けいけんするための……。


このカラダで、ボクはじぶんが


どこまでがんばれるのかを


ためすつもりさ。


 


うまくいえないけど、


このカラダは、ボクじしんが


のぞんだものなんだよ。だからママは、


もうじぶんをせめたりしないでね。


むしろボクは、ありがとうって、いいたい!


こころから、ありがとうって……。


 


ボクにとってたいせつなのは、


じんせいのそのときそのときを


いかにいきるかなんだ。


ふつうのじんせいをおくり、


あたりまえのせいかつをするには、


ひといちばいのどりょくがひつようだけど……。


でも、これはボクにとって、


とてもやりがいのあることなんだ。


 


たしかにボクはいろんなこと、


ほかのこたちとおなじようには


できないかもしれない。


でも、よおくみて!


ボクはまいにち、すこしずつ、すこしずつ


せいちょうしているよ!ママはわかるでしょ。


あたりまえのことでも、ボクがこのカラダで


はじめてやれたときのよろこびは


なにものにもかえがたいものだよね!


 


ボクがせいいっぱい、いきることで、


みんなにつたえられることがいっぱい


あるとおもうんだ。


いきること、あいすること、


いのちのすばらしさ、ふしぎさ……。


それを、ママやパパや、きょうだいたち、


まわりのひとたちにかんじてもらえたら、


ボクはとてもうれしい!


 


それから、みんなのたすけがひつような


ボクのようなにんげんが、このせかいには


たくさんいるんだということを


おおくのひとにしってもらうことも


こんどのボクのじんせいの


たいせつなもくてきのひとつなんだ。


 


でも、じつをいうと、だれもがなにかの


ハンディキャップをかかえていきている。


あかんぼうも、わかものも、おとなも、おとしよりも、


せいかくだって、かおつきだって、たちばだってさまざま。


かんぜんなひとなんていないんだよ。


そうなんだ、ひとはみんな、


なにかしらのハンディキャップがあるからこそ、


おたがいにきづき、まなべることが


たくさんあるんだ!


 


ママ、ボクをみて!


これがボク、 ありのままのボク。


だけど、ママ、これからさきのことをかんがえて


おそれないで !あきらめないで!


なにがあってもだいじょうぶ。


このよにおこることには、すべていみがあり、


むいみなことなんか、なにもないんだ。


おおきな、おおきな、みえないちからをしんじて、


あんしんして、このことをうけいれればいいんだよ。


 


つらいときにには、そこからすこし、はなれてごらん。


そうすると、みえなかったものがみえてくるよ。


くるしみのなかにも、よろこびややすらぎがあり、


うつくしさだって、すくいだってあるよ。


しんぱいしないで。


すべては、なるようになっていくからね。


 


もちろん、ボクだって、これからさき、


うなったり、ないたり、おこったり、


はがゆいおもいをするかもしれない。


でも、そんなボクを、こころのふかいところで、


じっと、みまもっているもうひとりのボクがいる。


 


ママもそうだよ。なやんだり、


かなしいおもいをしたりしているママを


ふかいところではげましたり、なぐさめたり、


やさしくみまもっているそんざいがいる。


だから、ママは、けっしてひとりぼっちなんかじゃない。


じぶんひとりで、くるしみをぜんぶ


ひきうけなくてもいいんだよ。


 


ボクはママをしんじている。


はじめはたいへんだし、つらいだろうけど、


そのうち、ママはボクのためにもつよく、


たくましくなっていき、


もう、どんなことにも、なきごとをいわなくなる。


むしろ、ボクのようなこどもをもったっことで、


ほんとうのあいや、いのちのすばらしさをしり、


おもいやりぶかいひとになるだろうって。


 


ボクにとっても、ママにとっても、


まわりのみんなにとっても、


このいっけん、ふこうにみえることも


じつは、そうぞうもつかないほどの、すばらしく、


かんどうてきなドラマだって、いずれは


おもうはずなんだ!


 


ボクのねがいは、


ママがだれにもひけめをかんじることなく、


むしろほこりをもって、いきてほしいってこと。


きそいあったり、くらべたりするせかいとはちがう、


おだやかで、おもいやりにみちた、やさしいせかい。


それが、ボクもいきるせかいなんだ。


ママも、みんなも、すこしずつ、


そのことがわかってくるはずさ!


 


たいせつなのは、ボクもママも


いま、いきているってこと。


すぎたことをくよくよかんがえたり


さきのしんぱいなんか、しなくてもいいんだよ。


ボクといっしょに、このいちにち、いちにち、


いっしゅん、いっしゅんを


ひたむきにいきようよ!


 


ママ、ほんとに、ボクをうんでくれて、ありがとう!


パパ、ボクをうけいれてくれて、ありがとう!


みんなで、とくべつの、とびきりのじんせいを


あゆんでいこうね!』


 


 


「ハンディキャップ」や、「障害者」という言葉は


昔から好きではありませんが…。


 


母子同室だったので、赤ちゃんが健康なこと、赤ちゃんと一緒にいられること、


赤ちゃんに直接おっぱいをあげられること、


全てが羨ましくて。


旺ちゃんは無事に産まれてこれるだろうか。


産まれたら心臓は動いてくれるだろうかと


不安で怖くて寂しくてどうしようもなくなっていたときに


ふと目にとまったのがこの本でした。


初めて読んだとき涙が止まらず気持ちがスーっと楽になったのを覚えてにます。


旺ちゃんが本当にこんな風に思ってくれていたらいいなって。


不安なママにむけた旺ちゃんからの伝言のような気がして。



今はあのときとはまた違った気持ちで読んでいます。


 


旺ちゃんのおかげで素敵な出逢いがたくさんあります。


旺ちゃんはたくさんの愛と大切なことを教えてくれます。


 



皆さんの優しさと応援に支えられています。


本当にありがとうございます。


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