らんまりのラクガキ。。。はじまり

先天性心疾患、単心室の旺ちゃん。


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チャラメガネ☆。

  1. 2013/02/21(木) 20:02:10_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:3

 


 


 



 


ジャジャンッ!!!


なんか違和感を感じません??


 


普通、体内の酸素飽和度は98〜100%くらい。


 


旺ちゃんは酸素0.5㍑/分下で


酸素飽和度85%前後。


 


きっと普通の人が85%になったら


立っていられないんじゃないかな苦しすぎて。


 


チアノーゼ疾患のこどもの苦しさって


標高3000mの高山に登ったときの苦しさだっていわれている。


 


 


旺ちゃんは85%前後が心臓にとってはちょうどいい。


しかしここ数日


旺ちゃんの酸素飽和度88〜94%。


数値が高すぎても心臓の負担になる。


 


数値が上がっている理由として


側腹血管が育ってきている可能性が考えられる。


これはよくないこと。


でもはっきりとした理由は不明。


一時的なものかもしれないし。


 


心臓に負担になることは確かなためひとまず酸素OFF。


 


そう!違和感の原因はぁ!!


今日から無酸素旺ちゃん。


 



あまり喜べる酸素のはずし方じゃないけど


心臓の負担の軽減につながっているし


なにより身軽!!!


ここはひとまず喜んどこう!!!


今のうちだ!散歩しまくるぞ!!


 


酸素と一体化しすぎててなんか物足りない(@_@)


こんな顔だったっけ!?



ベタな少女漫画のよう。


メガネはずしたらメッチャ別人的な(≧∇≦)


 


散歩していると


すれ違う人×2に愛想ふりまきまくる旺ちゃん(^^;;


「あっっっどぅもぉ〜 旺生でぇ〜す!


サンキューでぇ〜す☆〜(ゝ。∂)」


 


…チャラい(・・;)


 


旺ちゃんの話してないのに


「かわいい☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆」


と聞こえるとすかさず振り向きニヤつく( ̄ー ̄)


 


旺ちゃんのことじゃないからヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3


はずかスィ〜(つД`)ノ


らんくんみたいなことすんなよぉ(ノ_<)




「君かわウィ〜ね〜!」じゃなくて


「オレかわウィ〜ね〜!」になってるよ∑(゚Д゚)




 


夜眠れなくても散歩しまくれるよ!


今夜はパーリナイ☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆


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方程式☆。

  1. 2013/02/20(水) 18:25:53_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:0

志茂田景樹ばりに


常に派手なファッションに身を包んでいるにもかかわらず


「顔じゅう目!」「シーズー顔」


「顔が目ばっかり」


「目がでっかいから涙も太い」etc...





大概「目」でいじられる派手な旺ちゃん。







このまつ毛なんて女子の憧れだよね。


ラクダもびっくり!!






志茂田景樹+ラクダ=旺生(@_@)







なんじゃそりゃ〜!!!


ふふふっ(o^^o)
















怒んなよっ景樹(≧∇≦)




また頑張るぞ!!!






心臓再同期療法。

  1. 2013/02/18(月) 15:44:41_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:4

旺ちゃんは左心室がほとんど動いていないことから


ひどい心不全が続いている。


 


この心不全をなんとかできないかと


先生が新しい治療方針を提案してきた。


 


「心臓再同期療法」


 


ペースメーカー植え込みの治療。


 


 


不整脈に対するペースメーカーとは異なり


簡単にいえば


ペースメーカーを用いて心臓の動きを整える治療という感じかな。


 


簡単な治療ではない。


旺ちゃんの左心室の心筋が電流に反応することが第一の条件。


そのため2月27日に心カテで電流を流して評価する。




もしもペースメーカーの効果があるとわかったとしても


簡単な話ではない。




特殊な治療である上に


生後9ヶ月でしかも単心室の子どもに


この治療を行うのはおそらく全国で初めてだろうという。


そして施設が限られるため


九大で手術をすることになる。


これらのことから特殊なケースな為に


治療を承諾してもらえないことも充分に考えられる。




あらためてとても重症な病気だと説明をうけた。






すごい展開の話になってきたが


不思議と驚かない自分がいた。


そうか、ペースメーカーか、という感じだった。






旺ちゃんが今生きていることが不思議だな。


かなり無理している感覚が拭えないでいる。






なんとしても生きてほしい。


これがエゴであったとしてもいい。


そうは言ってもきつい表情の旺ちゃんを見ると


色々と考えてしまう。




旺ちゃんが頑張れるとこまでは全力で頑張って。




これが正直な気持ち。






最近は旺ちゃんの状態が悪くなっても以前程


取り乱すことはなくなってきた気がする。


ひどい心不全が続いてるんだからきつくて当たり前、


機嫌が悪くて当たり前だと思えるようになってきた。




とは言ってもやはり元気になってほしい。




隣の赤ちゃんはファロー四徴症術後。


根治術をしている。


術後は心不全に傾くためきつくてぐずる。


そのママが大泣きする我が子を前にして泣きだした。




その時私は腹がたった。


「今だけじゃん悪いの。泣くことじゃないよ。


あと3日もすればミルクもたくさん飲めるようになるし


みるみる元気になるよ。


泣くなよ。」


って思いながら泣いてしまった。




でもそのママの気持ちは誰よりもわかる。


だから次の日


「今だけですから大丈夫ですよ。


すぐ元気になりますよ。」というと


そのママはとてもうれしそうに「ありがとう」と言った。




やめてよありがとうなんて。


ただ罪悪感を拭うために声かけただけだから。




こうゆうことが嫌いだから


私はあまりママたちと交流しない。


その中で声をかけてくれたママたち。


本当に優しいママたち。


本当に心から気持ちをわかってくれる人たち。


一緒に泣いてくれる人たち。


本当にここは勉強になる。


私ってちっちぇーなー、優しくないなー。




そんなとき私の大好きな人がまた励ましてくれた。


「病気では負けてるけど顔は勝った!」って。


本当だ。


旺ちゃんのほうがかわいい。





Happy Valentin☆。

  1. 2013/02/14(木) 21:50:36_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:2

今日はバレンタイン♪( ´▽`)



初バレンタインは


旺ちゃんチョコ3個GET☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆



ケイトンごめん勝った!


とはいっても1個は身内チョコ(^^;;




なので引き分け☆




ただねぇ〜


あとの2個は人妻とナースからもらったんだよ|( ̄3 ̄)|


大人でしょ!!


んもぉ〜旺ちゃんったらおませさんっ☆〜(ゝ。∂)


















初めてのチョコの味はどぉ!?


初ペロ(^з^)-☆







箱より大人の味でしょ^_−☆












一歩☆。

  1. 2013/02/13(水) 22:56:28_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:10

旺ちゃんなが妙な動きをしている。


 


 


どうした!?旺ちゃん。


何をするかと思いきや!!








あっ∑(゚Д゚)





食べた!!!




1人パン食い競争みたいにヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3






おぅおぅ息子よ。。。


そんなに腹が減ったのかい?


ついにメリーまで食べてしまうくらいお腹がすいたのかい!?




体調が悪くならないのなら


絶対こっそりミルクあげてるよ(T ^ T)




この前も


「旺ちゃん一段と目が大きくなったね。」


「目がこぼれそう。」


って言われたねー旺ちゃん(≧∇≦)


むくんでない証拠だよね♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪




そんな旺ちゃんに朗報が!!!


なんと!!!


先生がミルク20cc増やしていいって(≧∇≦)


イッエーイ*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*





先生素敵ー!!!


旺ちゃんもっと素敵ー!!!




嬉しすぎる♪───O(≧∇≦)O────♪


たった20ccって思うかもしれないけど


旺ちゃんにとって20ccは貴重!!




大人なみの量の利尿剤の内服と


今のミルク量でなんとかバランスがとれているのかな。




尋常じゃない量の利尿剤の内服でも


内服だけでコントロールできている。


点滴だってはずれたんだから。


これは大きな一歩だよね旺ちゃん。




お散歩だって酸素ボンベだけでできるようになったんだから!




なんとか今の状態を維持することがまずは目標。


あせるな、あせるな。


周りの子と比べることはない。


旺ちゃんのペースで進めばいいんだから。




旺ちゃんと2人だけの濃厚な時間を過ごしていると思えば


長い入院生活もそう悪くはない。


何か心配になればすぐ先生や看護師さんがきてくるし!


旺ちゃん!旺ちゃん!って色んなママたちに


可愛がってもらえるし!!




まぁ、そんなママやお友達が退院していくのは


寂しいけど、悪いことじゃないしね!


元気になっていく姿をみるのは嬉しいし!!!




戦友みこちゃんはもうすぐ退院できそうっていうし!!!


あきらも佐賀に転院したし!!!




あきらママの佐賀弁かわいかったなぁo(^▽^)o




素敵ママが多いから


よし!!この際だから


いっぱいママたちのいいところ吸収してやる!!!




旺ちゃんも!!!


ミルクを吸収しつつおしっこはしっかり出しながら


少しずつだよ、少しずつ大きくなってね。










そうこのおもしろスマイルで乗り越えるぞ!!オッー(^o^)/


節分☆。

  1. 2013/02/03(日) 11:29:07_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:8

今日は節分☆


 



鬼はぁ〜外〜 福はぁ〜内〜(≧∇≦)


 


まだ豆がなかなかつかめないぞコノヤローσ(^_^;)



パパは豆拾い大変だぞぉー!!


 



 


 



さっ!!!


南南東を向いて


少ないミルクでも飲みますかo(^_^)o


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