らんまりのラクガキ。。。はじまり

先天性心疾患、単心室の旺ちゃん。


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微睡。

  1. 2013/05/31(金) 23:37:14_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:2

5月29日


ミルク注入量10→20ccへ増量。


しかし昼から機嫌悪くトリクロ注入するが効かず追加注入。


 


20時頃よりまた眠れなくなりトリクロ。


やはり効かない。


22時エスクレ挿肛するが眠りは浅い。


 


ミルク注入後嘔気出現するのか


体動多く口をくちゃくちゃと鳴らす。


とりあえずミルクは一旦中止とする。


 


CVルート逆血のためか


ポンプの閉塞アラームが頻回に鳴る。


 


24時トリクロ効かない。


CVルート閉塞気味のため当直医にフラッシュしてもらってから


やっと眠りについた。


 


鎮静剤、強心剤が入ってこないことで


体はきつく眠れなかったのだろうか。


5月30日


6時にトリクロを使い


持続のドルミカム量を増量。


 


11時よりミルク20cc注入再開。


ミルクが入るとやはりどうかあるのか脈拍130代。


エスクレ挿肛し眠らせる。


しかしミルクが入るとやはり起きてしまう。


16時エスクレ挿肛。


 


それからはよく眠っていてミルクの消化は良い。


しかし19時に注入したミルクが23時全部残っていた。


4時間経ってもミルクを消化しきれていない。


熱も38,1℃。


再びエスクレ挿肛し眠らせる。


夜間ミルク中止とする。


 


17時におしっこが出てから一晩中出ない。


 


5月31日


朝の利尿剤の内服を注入しおしっこは出るようになった。


ミルクを吸収しなくてよくなった分


利尿剤がよく効いたのか。


しかしミルクを吸収しなくてよくなったにもかかわらず


夜間から手足は冷たいまま。


 


旺ちゃんをよく観察していても


ミルクを消化するときとしないときの変化がわからない。


 


また11時よりミルク再開。


身の置き所がない様子。


やはりきつくなったのか泣きだす。


おさまらずエスクレ挿肛。


ミルク後きつそうだという私感は


あたらずといえども遠からずといったところか。


 


夕方チューブにて胃内確認すると


胆汁が混じっているように見える胃液が引ける。


よほど消化が悪いのか。


 


今日明日は一旦ミルクを中止して様子をみることとなった。


 


夕方目覚めてからしばらくは機嫌良く起きていられた。


しかしミルクは入っていなくても


湿性咳嗽はかわらず、熱も38℃を越えてくることからの


倦怠感からか機嫌は悪い。


夜トリクロ使うがやはり効かずエスクレ挿肛し眠らせた。


 


どうか夢の中では穏やかであることを願う。


 


 



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謙譲の美徳。

  1. 2013/05/29(水) 14:02:21_
  2. ディスク
  3. _ tb:0
  4. _ comment:0

突然すぎるディスク話☆


 


stellaパパ!




JFA  Records  in  2013 


1Round  High  Score 


10×5  達成!!!




ディスクをしていない人はわかんないと思うけど


これすっごいことなの!!!




ちなみにstellaパパはママンのマブ( ̄3 ̄)




これを世にいう売名行為(笑)


どぉもぉー!


ディスク界のスーパースター


stellaパパとマブだちの旺ちゃんママですよぉー☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆




マブとは言えど


実はよく知らないけど(笑)私の知る限り


自分の才能をひけらかすわけでもなく


ディスクに関して素人の私にも


最初から気さくに話してくれて教えてくれた人。





自己の技術に満足することなく


他人に傲ることなく日々精進する人。


 


これがスーパースターたる所以なのか。




まぁうちの旺ちゃんにはかなわないけどね♪( ´θ`)ノ


 


 


“一道にも誠に長じぬる人は、みづから明かにその非を知る故に、


志常に満たずして、終(つひ)に物に伐(ほこ)る事なし”




『一つの道にほんとうに精通している人は、はっきりと自分の欠点をしっているから、


これでよいと自己満足することなく、結局何事も人に自慢などしないのだ』


                                                                   徒然草より




いつの世も


誇り高きスーパースターは存在する。








花橘。

  1. 2013/05/28(火) 23:05:52_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:6

5月26日嘔気無し。


夕方より覚醒し機嫌良く過ごせた。


しかし起きているだけでも体力を使うのか


呼吸が早く鼻翼呼吸。


21時頃よりきつくなったのか機嫌が悪くなる。


トリクロはやはり効かない。


エスクレ注腸にて入眠した。


 


5月27日嘔気無し。


4日ぶりにミルクを再開してみることになった。


まずは10ccのミルクを4時間毎にSTチューブより注入。


 


1時間半後残乳を確認したところ


半分以上消化できていない。


たった10ccのミルクが消化できない。


 


トリクロやミルクの吸収が悪いことから


消化管への血液供給ができていないことが考えられるが


ラシックスivせずとも尿量は出ている。


もちろん尋常じゃない量の利尿剤の内服をしている上でだが。


 


これはどういうことなのか。


 


消化まではできずとも腎臓に血液が循環できていることを考えたら


少しは血液循環が改善していると考えて良いのか。


 


主治医に尋ねると


尿量が増してきたこと以外は前進しているとは思えないため


血液循環が改善しているとは言い難いとのこと。


 


 


5月28日


朝目覚めてからは機嫌が良い。


採血の結果CRP3,0→0,7まで下がっていることから


肺炎は少しはいいのだろう。


嘔気無く機嫌良く覚醒していられることより


再度4時間毎の10ccのミルクの注入を試みる。


 


消化は問題ない。


 


喜んだのも束の間


また機嫌が保てずトリクロ注入。


またしても効かない。


追加でトリクロ注入。


消化しているのに効かない。


結局ドルミカムivして入眠させた。


 


入眠中の呼吸状態は良くなってきた。


主治医より


「一旦悪くなりましたが今回なんとか悪くなるのを


くいとめることができたんじゃないかと思います。


旺生くんのきつさをとってあげて


点滴がはずせるようにまた頑張っていきましょう。」


 


 


おしっこも出ている。


短い時間ではあるが


覚醒していられるようになってきている。


  


言うも世の常だが


旺ちゃんが頑張らない日なんてない。






外は雨。


 


梅雨の時期に咲く花  【橘(たちばな)】


橘は非時香果(ときじくのみ)ともいわれる


非時香果はいつでも香りだかい果実


この実には尊い生命力が宿ると信じられている





梅雨は陰暦の5月頃か。

5月生まれの旺ちゃんによく似合う花であろう。



夢路を辿る心地こそすれ。

  1. 2013/05/27(月) 09:34:40_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:3

心不全はどこにいても


それも突然起こり得るもの。


数時間、数分で状態がかわることだってある。


 


私は1年かけて旺ちゃんの体の変化に


ちょっとずつ距離を縮めることができている。


その点私は恵まれている。





予測、前ぶれ、覚悟


色んな言葉があるけれど


私はあえてそういうのと常にとなり合わせにいる。


それは決して悲観しているわけではなく


明日を夢見るために


旺ちゃんの変化をすぐに察知するために。


心で整理する時間を与えられてる分


私は恵まれている。




一歩外へ出ると


こんな経験をする人は多くはないのかなと感じる。




私にしかわからない感情がある。


だけどもしかしたら旺ちゃんはいつも


私の心を見抜いているかもしれない。


私が不安にならないようにと


旺ちゃんはよく笑う子になったのかもしれない。


 



「心を整理する時間」といえば


胎児診断がいいのか悪いのかわからないが


私は胎児診断で旺ちゃんの病名がわかっていてよかったと思っている。


 


病気がわかったときは確かに辛かった。


 


初めての妊娠で


初めて手にしたマタニティノート。


6か月検診で旺ちゃんの病名が判明。


マタニティノートには妊娠5か月までの記録しか残っていない。


 


何も書く気になれなかった。


どう文字で気持ちを鎮めても


それまでと同じようにエコー写真を貼ることはできなかった。


辛くても書いておけばよかった。


それもあるから今こうして旺ちゃんの記録を残そうと思っている。


 


もしかしたら中には


「闘病日記なんて書いて何になるんだ。」


と思う人もいるかもしれない。


たとえそう思う人がいても否定する気はない。


私は以前も言ったように


感情を文字にすることで心を整理してる。


 


心を整理するためでもあるが


何より私は旺ちゃんのことをみんなに知ってほしい。


本当はどこにでも連れて歩きたいし


みんなに会わせたい。


 


それにきっと旺ちゃんは使命をもって生まれてきた。


それが何なのか本当のところはわからないが


きっと生きるということを


みんなに伝える使命をもっている。


 



「命の尊さ」といわれてもあまりピンとこなくても


旺ちゃんの姿を


頑張って勝ちとった笑顔を


記録することで


旺ちゃんからのメッセージを


みんなに届けることができるんじゃないかと思っている。




私は闘病日記をつけているつもりはない。


 


旺ちゃんからのメッセージを多くの人に届けたい。


そんな気持ちを持ちながら


自分の気持ちの整理もしている気がする。


 



みて。


旺ちゃんはこんなに可愛いの。


 

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星降る夜。

  1. 2013/05/26(日) 14:08:48_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:4

5月25日


旺ちゃん20時より眠れずかなり泣く。


 


 


血液循環が悪く消化管に血液を送る余裕がなく


消化できず嘔気もあるため5月23日よりミルクは中止している。


 


起きているだけでも活動量が増え


血液を循環させるために心臓に負担がかかる。


心臓に負担がかかるとさらに血液循環が悪くなる。


 


そのため活動量を減らすことが必要になる。


旺ちゃんも起きていることがきつそう。


 


 


ミルクを消化できないということは


経口の眠り薬(トリクロリール)も消化することができず


トリクロが効かない。


 


5月24日よりCVから注射の鎮静剤


ドルミカムとプレセデックスの持続投与開始。


 


 


5月25日の日中まではよく眠っていた。


ただおしっこが12時間近く出ておらず


この日はラシックス20mg×2静脈注射(iv)した。


 


ドルミカムを中止してもトリクロは効いていた。


しかし20時より眠れなくなり


トリクロを入れても消化が悪く全く効かない。


ならば直腸に直接鎮静剤を入れたら吸収するんじゃないかと


エスクレ注腸試みるがこれも効かない。


プレセデックス増量するが全く眠れず泣き続ける。


 


泣けばさらに循環が悪くなり手足は氷のように冷たくなる。


泣く反射で嘔気も誘発されから吐きもする。


鼻翼呼吸も出現。


湿性咳嗽も気になる…


肺うっ血とかでなければいいが。


 


23時半ドルミカム単発でivしてやっと眠りについた。


 


プレセデックス増量のため夜間心拍60代。


下がりすぎている。


 


 


5月26日朝


再び眠れずドルミカムiv。


ドルミカム持続投与再開しプレセデックス減量。


 


 


5月23日より強心剤ミルリーラ投与中だが


血液循環は横ばいのため


5月26日より強心剤ドブトレックス併用。


 


 


湿性咳嗽が気になると主治医に伝える。


採血、胸部レントゲンの結果


CRP上昇、左下肺の陰影より誤嚥性肺炎が疑われる。


よかった肺うっ血ではないみたい。


発熱(−)WBCの上昇もないことから自然治癒するレベルだろうが


念の為抗生剤スルバシリン開始。


 



 


12時45分


薬が効いているのか


旺ちゃんはぼーっとしたまま目を覚まし


ちょっとだけ笑った。


 


あなたは強い子ね。


 


 




空。

  1. 2013/05/24(金) 00:30:20_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:8

5月23日


空を見上げた。


 


 


15時半過ぎより


旺ちゃんが吐きはじめ顔色が悪くなる。


 


嘔気がしばらく続き機嫌も悪く顔色も戻らないため


眠り薬を注入するが眠れない。


 


追加で眠り薬を注入するが眠れない。


 


消化管に薬を消化できるだけの血液がいっていないためだろう。


だからずっとミルクを吐いていた。


血液循環が悪くミルクや薬を消化することが厳しくなっている。


 


そのため麻酔科医を呼びCVカテーテルを挿入。


強心剤の持続投与再開。


ミルク量大幅に減量。


 


 


周りのママたちが心配して声をかけてきた。


「旺ちゃんどうしたの?」


 


無理もない。


旺ちゃんは廊下を散歩するとき


いつも笑っていたから。


ついさっきまで笑っていたんだから。


 


どんなにきつくても


「旺ちゃん」と声をかけてくれると笑っていた。


 


旺ちゃんの状態をよく知らない人からすると


元気な姿に映っていたはず。


もう旺ちゃんの状態を


よく知るママたちはここにいないから。


 


「旺ちゃんねああみえてかなり状態よくなかったの。


そして夕方からさらに状態悪くなっちゃって、


CV入れられてる。


眠り薬も全然効かないの。」


と話すと


「どうしてママ笑って話せるの?


あっけらかんとしてるけど」


 


 


ここまで来るのに1年もかかっちゃった。


 


高い高いハードルを越えると


笑えるんだよ。


笑わないといられないんだよ。


 


もちろん泣いてしまうけど


人前で泣かなくなる。


 


手が震えてても笑うことができる。


 


だって旺ちゃんがまだまだ頑張れること知ってるから。


 


こどもの生命力はすごい。


今日それは証明された。


小さな小さな体に


信じられない程の力を秘めている。


 


旺ちゃんにはまだまだ力がある。


だからまだまだ大丈夫。


 


怖さなら感じてる。


 


でもね旺ちゃん。


大丈夫だよ。


ママは側にいる。


誰よりも旺ちゃんの側にいるよ。


 


 




re-。

  1. 2013/05/15(水) 23:30:33_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:4

5月11日より


旺ちゃんの尿量減少。


心機能低下に伴う体重増加によるものだろう。


 


4月より嘔吐が続いていてここにきて再び。


 


利尿剤の内服だけではバランスがとれなくなり


ミルク量の制限強化だけでなく


ルート確保しラシックスの静注が開始された。


 













5月13日


PIカテーテル(経皮的中心静脈カテーテル)留置し


強心剤ミルリーラの持続投与開始。


 


主治医より説明があった。


「4月から嘔吐が続いていて


なんとか持ちこたえてくれていましたが


心不全症状が進んでいるようです。


心機能が低下してきているのでしょう。


体重をしぼれば血液循環が悪くなることから


また脱水になり嘔吐が激しくなることが考えられるため


ラシックスの静注を併用しながら


強心剤を使わざるを得ないと思いPIをとりました。


かなり後退しましたが


また退院を目指して頑張りましょう。」


 


 


それ程驚きはしなかった。


嘔吐は続いていたし肩呼吸も気になっていた。


体重も増えてきていて


顔面と目の浮腫も気になっていた。


機嫌のいい時間も短くなったと感じていたから。


 


旺ちゃんから笑顔は消えていた。


 


 


大丈夫。


スタート地点に戻っただけ。


また前に進めばいい。


 


状態が良くなったり悪くなったりを何度も繰り返す。


繰り返すということは


悪くなってもまた良くなるということ。


 


restart


recover


regain


recreation


relax


 


ほらいい意味の言葉ばかり。


 


 


 


薄っぺらい。

  1. 2013/05/14(火) 22:27:42_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:3

新生児の心臓病に関するテレビを見た。


有名な小児の心臓外科医がとりあげられていた。


 


テレビに出てきた母親は妊娠中に


胎児に先天性の心疾患があることがわかり


うまれたらすぐに手術をするという


私と同じ境遇


そしてその赤ちゃんが背負った運命に


涙が止まらず見ていた。


 


しかしテレビを見終わると


何も核心をついていないことに愕然とした。


 


 


テレビの内容は


とても有名な心臓外科医がいるということ。


そして他の病院でフォンタンを断られたこどもの親が


藁をもすがる想いで


その神の手を持つ外科医のもとへいく。


そしてフォンタンを断らずに手術をするという。


でおわり。


 


次に左心低形成の新生児がSANO手術を無事に終えた。


これもここで終わり。


 


最後に有名外科医の心情を聞いて


スタジオの芸能人が


「あの赤ちゃんの命が助かってよかった」


と涙ながらにコメントし終わる…


 


 


このテレビで言いたかったことは


この有名外科医は


他の病院で断るような難しい手術も受け入れ手術をする。


 


それだけのように思えた。


 


 


確かにこの先生はすごい人だと思った。


 


でも心臓病は手術をすれば終わりではない。


「手術をして命が救われたんだ よかった」


じゃ終われない。


 


手術を断るにはそれだけの理由がある。


手術をするだけならその手術をしている病院であればできる。


 


問題は術後なのに


そんなことは全然とりあげられていない。


 


 


私たち心臓病児を持つ親が知りたいのは


他の病院でフォンタンを断られた子のその後だ。


 


手術はうまくいったのか。


術後の経過は?


 


生後すぐにSANO手術を受けた子の


その後の経過は?


グレン、フォンタンへいけるの?


 


 


そういうことまで追って放送してほしい。


ただの綺麗事ですますだけなら意味がない。


 


これは私の意見です。


 


それに本当にすごいのは


どんな有名外科医でもなく


神の手を持つドクターでもない。


 


病気を抱えて産まれてきた子どもたちの生きる力だと思う。


病気と戦い術後の険しい道をくぐり抜けている


こどもたちの生命力が何よりもすごいのに


そういうことは何も伝わってこない内容だった。


 


こどもたちの戦いに終わりなんてないのに。


 


 


端午の節句☆。

  1. 2013/05/14(火) 16:15:13_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:2

5月5日


旺ちゃん一家を応援してくれる


ママとパパの大好きな方たちが


会いに来てくれた!!!


 


はしゃぎすぎてiPadでの撮影を忘れてて


写真が少ない(^^;;


 



 


餅踏みをして山笠コスをして☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆


 


旺ちゃんは幸せ。


みんなに愛されている。


 


心を込めて


ありがとう。


 



1歳☆。

  1. 2013/05/01(水) 23:12:04_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:2

今日


5月1日は


旺ちゃんの1歳の誕生日。


 


旺ちゃん1歳のお誕生日おめでとう!!!


 


この喜びをどうしても自慢したくてUPします!!!


 


ジャン!!!



 



 



 



 


病棟の看護師さんと先生たちからの寄書き。


そして仲良くしてくれているママたちからの寄書き。


ママたちがこっそり計画してくれた


バースデーソングのプレゼントには


色んな思いが溢れて泣かずにはいられなかった。


 



 



 



こんな素敵なお誕生日を迎えることができて


幸せです。


こんなにたくさんのおめでとうを


もらえるなんて旺ちゃんは幸せです。


 


この一年を振り返ると


本当にいろんなことがあって


一言で言い表せないけど


旺ちゃんが今側にいてくれることが幸せ。


 


それにはたくさんの温かい人たちの支えがあったからこそ。


人の温もりや生きるということ


たくさんのことを学んだ一年間でした。


旺ちゃんに教わることばかり。


 


 


旺ちゃん。


あなたは健康な子どものようには生きれない。


でもあなたは幸せ者。


今日ほど心から旺ちゃんは幸せ者だと思ったのは


正直初めて。


 


愛されるために生まれてきた旺ちゃん。


そして私を幸せにしてくれました。


こんなにみんなに愛されてパパとママを幸せにしてくれて


こんな宝物を授けてくれた神様に感謝。


 


みんなに伝えたい。


ありがとう。


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