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らんまりのラクガキ。。。はじまり

先天性心疾患、単心室の旺ちゃん。


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心臓再同期療法。

  1. 2013/02/18(月) 15:44:41_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:4

旺ちゃんは左心室がほとんど動いていないことから


ひどい心不全が続いている。


 


この心不全をなんとかできないかと


先生が新しい治療方針を提案してきた。


 


「心臓再同期療法」


 


ペースメーカー植え込みの治療。


 


 


不整脈に対するペースメーカーとは異なり


簡単にいえば


ペースメーカーを用いて心臓の動きを整える治療という感じかな。


 


簡単な治療ではない。


旺ちゃんの左心室の心筋が電流に反応することが第一の条件。


そのため2月27日に心カテで電流を流して評価する。




もしもペースメーカーの効果があるとわかったとしても


簡単な話ではない。




特殊な治療である上に


生後9ヶ月でしかも単心室の子どもに


この治療を行うのはおそらく全国で初めてだろうという。


そして施設が限られるため


九大で手術をすることになる。


これらのことから特殊なケースな為に


治療を承諾してもらえないことも充分に考えられる。




あらためてとても重症な病気だと説明をうけた。






すごい展開の話になってきたが


不思議と驚かない自分がいた。


そうか、ペースメーカーか、という感じだった。






旺ちゃんが今生きていることが不思議だな。


かなり無理している感覚が拭えないでいる。






なんとしても生きてほしい。


これがエゴであったとしてもいい。


そうは言ってもきつい表情の旺ちゃんを見ると


色々と考えてしまう。




旺ちゃんが頑張れるとこまでは全力で頑張って。




これが正直な気持ち。






最近は旺ちゃんの状態が悪くなっても以前程


取り乱すことはなくなってきた気がする。


ひどい心不全が続いてるんだからきつくて当たり前、


機嫌が悪くて当たり前だと思えるようになってきた。




とは言ってもやはり元気になってほしい。




隣の赤ちゃんはファロー四徴症術後。


根治術をしている。


術後は心不全に傾くためきつくてぐずる。


そのママが大泣きする我が子を前にして泣きだした。




その時私は腹がたった。


「今だけじゃん悪いの。泣くことじゃないよ。


あと3日もすればミルクもたくさん飲めるようになるし


みるみる元気になるよ。


泣くなよ。」


って思いながら泣いてしまった。




でもそのママの気持ちは誰よりもわかる。


だから次の日


「今だけですから大丈夫ですよ。


すぐ元気になりますよ。」というと


そのママはとてもうれしそうに「ありがとう」と言った。




やめてよありがとうなんて。


ただ罪悪感を拭うために声かけただけだから。




こうゆうことが嫌いだから


私はあまりママたちと交流しない。


その中で声をかけてくれたママたち。


本当に優しいママたち。


本当に心から気持ちをわかってくれる人たち。


一緒に泣いてくれる人たち。


本当にここは勉強になる。


私ってちっちぇーなー、優しくないなー。




そんなとき私の大好きな人がまた励ましてくれた。


「病気では負けてるけど顔は勝った!」って。


本当だ。


旺ちゃんのほうがかわいい。




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comment

いっちゃんへ。

  1. 2013/02/20(水) 16:31:28 |
  2. URL |
  3. らんまりママン
  4. [ 編集 ]
道になったらいいなぁ。
そう。旺ちゃんの笑顔見ると嬉しいのに涙がでるっていう気持ちわかります。
どうか笑顔の時間が続きますようにと願わないときはありません。

祈り続けるしかないよね。
なんとか道を切りひらいて進んで行きたいな。

みこと母さんへ。

  1. 2013/02/20(水) 16:28:01 |
  2. URL |
  3. らんまりママン
  4. [ 編集 ]
治療法があるとはいってもまだできるかはわかんないんだけどね(^^;;
その治療に期待したいとこ。

みこちゃんが退院したって看護師さんたちに言いふらしてるよ(≧∇≦)
みーんなすっごく喜んでる!!!

  1. 2013/02/19(火) 21:44:05 |
  2. URL |
  3. いっちゃん
  4. [ 編集 ]
困難な道でも、閉ざされることなく、道は開き、
続いていく・・・それってとってもすごいこと!
進むべき道が旺ちゃんにはあるんだ!!
でも、気持ちが追い付かないときは、無理に進まなくて
いいよ、その場足踏みでいい、ゆっくりゆっくり行こう!

奇跡はそれを信じる者に起きる

旺ちゃんの笑顔に、三年前の娘の笑顔を重ねて見て
しまう。ママだけを信じて頑張る、その屈託のない
笑った顔、何としてでも守りたい。
普通なら、親として、わが子の笑った顔なんて嬉しくて
たまらないのに、どうして子供の笑顔をみると涙が
出るの・・。この笑顔が永遠に続きますようにって。

そう祈り続けることで叶うような気がして。

だから、旺ちゃんも!
可愛い可愛い旺ちゃんスマイル☆
ずっとずっと見たいから、ずっとずっと見せてね。

みこと母は、みことちゃんだよね^^
みことちゃんも、みんなみんな、どんなに困難な道でも
子供たちがたのしくげんきに成長しますように。。

戦士よ奇跡を起こせ!

  1. 2013/02/19(火) 13:43:13 |
  2. URL |
  3. みこと母
  4. [ 編集 ]
ビックリな展開(*_*)
だけど治療法があることは未来がある!
小さな戦士を信じて ついて行こう♪
笑顔があれば奇跡は起きると信じて(^-^)
旺チャンもみことも今があることが奇跡だから(^^)v
でも時には逃げ出したいほどの恐怖や現実が襲ってきてもこの笑顔を守る為に全力で行こう(^o^)/
 
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