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らんまりのラクガキ。。。はじまり

先天性心疾患、単心室の旺ちゃん。


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勇敢な天使。

  1. 2013/09/05(木) 02:04:44_
  2. 旺ちゃん(^з^)-☆
  3. _ tb:0
  4. _ comment:10


これは旺ちゃんの水分表の記録ノート。


去年の8月から書き始め


2冊目に突入しもう少しでこの2冊目も終わりそう。


 


入院中「水分表」といって


ミルク量、尿量、食事量等を


病院におかれている用紙に記入し毎日提出する。


 


日々の変化がわかるようこうやってノートへ


自分なりに記録することをこの1年続けている。


 


 


1冊目はこんな感じで



 


 


2冊目はこんな感じ。



 


 


1冊目のノートの表紙に書いてあるのが


旺ちゃんの病名。


 


・単心房


・単心室


・肺動脈閉鎖


・右胸心


・心臓逆位


・共通房室弁


・心房内臓錯位症候群


・無脾症候群


・右大動脈弓


・左上大静脈


・重症房室弁逆流




旺盛に生きると書いて『旺生(おうしょう)』


これだけの病気と戦っている。


あらためて思う。


名前に見劣りしない生き様だと。






心臓病に限ったことではないかもしれないけど


同じ病名でもその子によって症状や経過が全く違うということを思い知った。


 


そして全く同じ病気持っている子はいない。


旺ちゃんの病名を見てわかるように


心臓病は複数の病気を合併するから。


 



 


つい旺ちゃんと同じ病名の子を探してしまう。


それは傷の舐め合いをするためじゃない。


 


同じ病気を持った子の元気な姿が 


元気に育っている姿が


勇気そのものになるから。


希望の光となるから。


 


 


同じ病気の子は特に


希望の光でずっといてほしいから


より一層応援したくなる。


 


病名に限らず心臓病というだけで


自分の子どもと重なり頑張ってほしいと思う。


 


心臓病は手術をしたら完治ではない。


それに手術ができない場合もある。


根治術もあるが根治とはいっても心臓病。


一生薬を飲み続けないといけないケースも少なくないだろう。


 


もう手術をしなくていい子でも


定期的に心臓カテーテル検査などで心臓の状態を評価し


継続的に経過をみていく必要がある。


 



旺ちゃんのように単心室の子は


基本的に0〜3歳くらいの間に最低でも3回の手術


1.シャント手術


2.グレン手術


3.フォンタン手術


を受けなければならない。


 


旺ちゃんの場合は心機能の悪さから


フォンタン手術を受けることができないけれど。


 


 


どの術後も循環形態ががらっと変わるため


術後のきつさは計り知れない。


みているこっちが耐えられない程だ。


看護師さん曰く


「赤ちゃんだから子どもだから乗り越えられる。大人は耐えられないだろう。」だそう。


 


旺ちゃんもグレン後外科の先生から


「グレン後のきつさをたとえるならずっと逆立ちしている状態。


子どもはその循環に慣れるんです。


適応していくんです。」と説明を受けた。


 


 


心臓病は


シンデレラのように王子様と結婚してハッピーエンドみたいに


退院したからといってハッピーエンドって終われない。


退院しても学校に通っていても社会人になっても


戦いは続く。


 


術後だけでもゾッとする程きついというのに


こんな状態を何度もこの子たちは乗り越えて大きくなっていく。


だからなのかこの子たちはみんな頑張り屋さん。


無理をすることに慣れているから


ちょっと位の事では挫けない。


 


 


『身体障害者』や『心臓病児』というと


弱いイメージがあるかもしれない。


 


でも実際は全く違う。


 


体力的には健康な子に敵わないかもしれない。


でも心臓病の子は本当はとても勇敢で強い!


そのかわり諦めが悪くて弱音を吐くのはヘタクソ。 


そして人に助けてもらわないといけないことが多いから


小さな頃から人の優しさに多く触れている分


本当の優しさを知っている。


 


イメージなんて本当に当てにならない。


 


 



 


ガラスの靴なんか履かない。


このプレミアな心臓で勝負するから。




天使の姿をした勇敢な戦士たち。


どうか負けないで。


 


 


 


 


 


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comment

リョータままさんへ。

  1. 2013/09/07(土) 09:53:10 |
  2. URL |
  3. らんまりママン
  4. [ 編集 ]
はじめましてリョータままさん☆
コメントありがとうございます!
りょうたくん1歳2ヶ月ですか!
旺ちゃんは1歳4ヶ月です!
タメですね(≧∇≦)
本当!同じ病名多いですね。
りょたくんも頑張ってる!
逆に旺ちゃんと病気が似てることで不安になることがあるかもしれません。
病名を載せること抵抗があったのはこの部分でした。
しかしブログにも書いたように同じ病気でもこんなに経過が違うのかと思い知らされました。
今までも旺ちゃんと病気が似ている子にはたくさん会ってきましたがみんな元気に退院していき大きくなっています!
だからきっとりょうたくんも、ママのためにも元気になっていける!
私もりょうたくんを応援します!
一緒に頑張りましょうね!

はじめまして。

  1. 2013/09/06(金) 22:41:19 |
  2. URL |
  3. リョータまま
  4. [ 編集 ]
ネットをウロウロしていたら偶然こちらのブログに辿り着きました。
私の息子りょうたは現在1才2ヶ月で先天性心疾患で旺ちゃんと病名はけっこうカブります。
色々同じだーって、なんだか嬉しくなってしまいコメさせて貰ってます(^ ^)
嬉しいってゆうのも変ですが…。
旺ちゃんの頑張りすごいです。
そしてかわいい☆男の子?って疑ってしまいました(^_^;)
ちなみにりょうたは
て単心室、単心房、肺動脈閉鎖、総肺静脈還流異常、共通房室弁(逆流あり)、無脾症候群、小胃症です。

善母さんへ。

  1. 2013/09/06(金) 15:17:57 |
  2. URL |
  3. らんまりママン
  4. [ 編集 ]
まただコメント消えた。
本当にこ病院で働いていたらあたしもっとましな人間になれてたなって思うよ。
もっと命と向き合って働けただろうなって思う。
子ども病院の看護師さんや医師は本当にすごいよね!
尊敬する。
本当に感謝の気持ちでいっぱいだよ。
辛いこともいっぱいあると思うけど次々赤ちゃんは運ばれてくるし前を向いて希望を持って働いてる。
かっこいいよね!

善母さんへ。

  1. 2013/09/06(金) 15:12:02 |
  2. URL |
  3. らんまりママン
  4. [ 編集 ]
独身の時ならまだしもこんな忙しい病院で働くの無理(>_

ひとみちゃんへ。

  1. 2013/09/06(金) 15:06:50 |
  2. URL |
  3. らんまりママン
  4. [ 編集 ]
そうだったんだー。
ひとみちゃん本当に頑張っているんだね!
絶対にひとみちゃんはみんなの希望だから胸を張ってね!
だからって余計に頑張らなきゃいけないわけじゃないんだよ!
そのままのひとみちゃんの姿が希望だから。
いつもありがとう。

Unknown

  1. 2013/09/06(金) 11:39:51 |
  2. URL |
  3. 善母
  4. [ 編集 ]
善世が心臓病で生まれてこなければ、先天性の病気の子がこんなにたくさんいるなんて想像もしなかったし、元気で生まれてくるのが当たり前だと思ってた。心臓病いがいにもいろんな病気で頑張ってる子がたくさんいるってこてを気づかされたね。
ママは入院ながいからいろんなものが見えるようになったんだね。こども病院で働いたらすげー看護師になれそうや!

Unknown

  1. 2013/09/06(金) 00:02:19 |
  2. URL |
  3. ひとみ
  4. [ 編集 ]
右大動脈弓、左上大静脈意外…一緒だった(ノ_<。)
左大静脈の代わりに両上大静脈ってのがあった。。。
両上大静脈は、ノートに書いてあるのが尻切れだと勝手に思い込んだ為に勉強してない…お恥ずかしい(^o^;)

旺ちゃん、こんなに沢山の大きな病気と闘ってるんだよねΣ(ノд

Unknown

  1. 2013/09/05(木) 23:59:55 |
  2. URL |
  3. ひとみ
  4. [ 編集 ]
右大動脈弓、左上大静脈意外…一緒だった(ノ_<。)
左大静脈の代わりに両上大静脈ってのがあった。。。
両上大静脈は、ノートに書いてあるのが尻切れだと勝手に思い込んだ為に勉強してない…お恥ずかしい(^o^;)

旺ちゃん、こんなに沢山の大きな病気と闘ってるんだよねΣ(ノд

善母さんへ。

  1. 2013/09/05(木) 14:59:36 |
  2. URL |
  3. らんまりママン
  4. [ 編集 ]
本当にそうだね子どもはすごいよね!
本当に勘ってあたる。
あとこの子は元気になるとか手術うまくいくよとかわかる気がするんだ。ただの勘だけど。
頑張ってほしいからみんな元気になってほしいから色んなこと考える。
病気を持って生まれてるなんてことが無くなればいいのにね。
いつも思うよ。

Unknown

  1. 2013/09/05(木) 11:10:54 |
  2. URL |
  3. 善母
  4. [ 編集 ]
大人は現実を受け入れるのに時間かかるけど、子どもはそうでないから生きてるだけで強いなって思う。ママも根気強いね。ノートやり続けるのがどんなに大変か。確かに、つけてると、不思議と何かがわかったりするし、先生がよく言う、お母さんのかんは当たるの意味がはじめはわからなかったけど、そういうののてがかりになるよね!母と子の宝物ノートだね!
 
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